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Christstollen der Superlative für die NCL-Stiftung
wurde am 7. Dezember um 11 Uhr im Neubau des Alstertal-Einkaufszentrums angeschnitten. Der 30 Meter lange Stollen war
damit der längste Stollen Hamburgs. Der Erlös des Stollenverkaufs geht
direkt an die NCL-Stiftung in Hamburg, die sich für die Erforschung der
seltenen Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (NCL) einsetzt.
Die Aktion wurde gemeinsam mit dem ECE-Centermanagement des AEZ
durchgeführt. |
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Die prominente TV- und Filmschauspielerin Ann-Cathrin
Sudhoff schnitt den Stollen an und verkaufte auch vor Ort. Das Springer
Bio-Backwerk, dessen Geschäftsführer Wolfgang W. Springer die Stiftung
schon seit Jahren unterstützt, hat den Stollen gebacken.
Zusätzlich wurde eine Tombola mit
attraktiven Preisen veranstaltet. Unterstützung erhielt die Stiftung dabei
vom Meridian Spa Alstertal, das sich bereit erklärt hat, die Lobby des
Wellness-Centers für den Tombola-Stand zur Verfügung zu stellen.
Die gemeinnützige NCL-Stiftung wurde
2002 von Dr. Frank Husemann, dessen Sohn Tim an NCL leidet, gegründet.
Neben der wissenschaftlichen Erforschung der bisher noch tödlich
verlaufenden Stoffwechselkrankheit steht auch die Aufklärung relevanter
Ärztegruppen sowie der Öffentlichkeit im Mittelpunkt der
Forschungsarbeit. Denn bisher ist die Krankheit trotz realistischer
Therapiechancen immer noch unheilbar, nicht zuletzt dadurch, dass die
Krankheit noch nicht ausreichend im öffentlichen Bewusstsein steht. Dazu
der Forschungsleiter der NCL-Stiftung, Dr. Frank Stehr: „Neben dem
konkreten Gelderlös, der direkt in Stiftungsprojekte fließt, verfolgte die
Aktion daher auch das Ziel, auf das Vorhandensein von NCL und seine
furchtbaren Folgen hinzuweisen.
Das
SPRINGER Bio-Backwerk bietet unter dem Motto „Mit Liebe backen wir, was
die Natur uns gibt“ in insgesamt sechs Hamburger Filialen ausschließlich
biologisch hergestellte Backwaren an. Das Traditionsunternehmen,
gegründet 1889, setzt vollständig auf kontrolliert ökologische Zutaten und
verzichtet konsequent auf Backmittel und Hilfsstoffe. Wolfgang Springer,
selbst fünffacher Vater, unterstützt die NCL-Stiftung seit drei Jahren.
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NCL Die Stiftung
Die Zielsetzung
der 2002 gegründeten gemeinnützigen NCL-Stiftung ist es, durch die
Anstellung mindestens eines qualifizierten Wissenschaftlers folgende
Punkte zu erfüllen:
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Erhöhung des Bekanntheitsgrades
von NCL, um die Früherkennung der Krankheit zu fördern;
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Aufbau eines NCL-Netzwerks
medizinischer Spezialisten, um das national und international
vorhandene Know-how zu sammeln und zu koordinieren;
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Initiierung der Erforschung
und Weiterentwicklung von Heilungsansätzen.
Konkret sprechen wir Experten an und führen sie zusammen, um ihr
spezielles Know-how in der Krankheitsbekämpfung einzusetzen;
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Initiierung konkrete
NCL-Forschungsprojekte, bspw. durch die
Vergabe von Stipendien oder anderweitigen Anschubfinanzierungen.
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NCL Die Krankheit
NCL
ist die Abkürzung für „Neuronale Ceroid Lipofuszinose“,
eine Stoffwechselkrankheit, die ein zunehmendes Absterben
von Nervenzellen zur Folge hat. Es existieren verschiedene Subtypen, die
sich im Wesentlichen durch zwei Dinge unterscheiden : erstens das
Kindesalter, in dem die Symptome erstmals auftreten, sowie zweitens die
Geschwindigkeit, mit der die Krankheit voranschreitet. Allen gemeinsam
ist, dass sie zur Zeit nicht heilbar sind.
Von der juvenilen NCL (jNCL) ist etwa eines von
25.000-40.000 Neugeborenen betroffen. Die Krankheit wird durch einen
Fehler im Erbmaterial verursacht, der rezessiv vererbt
wird. Das betroffene Gen liegt auf Chromosom 16. Der Fehler führt dazu,
dass sich in den Nervenzellen ungewöhnliche, fettähnliche Substanzen
ansammeln, da das für den natürlichen Stoffwechsel erforderliche
Strukturprotein fehlt. Hierdurch kann die Zelle von den
Schadstoffen der alltäglichen Energieproduktion nicht gereinigt werden,
verdreckt und stirbt ab. Von diesem Defekt sind zunächst die Augen
betroffen - die Kinder erblinden - , kurze Zeit später auch das Gehirn.
Die Kinder verlieren sukzessive die Fähigkeit zu sehen, zu gehen und zu
handeln. Im Endstadium können schließlich auch die lebenserhaltenden
Funktionen nicht mehr aufrechterhalten werden.
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